O plenário do Senado aprovou nesta quarta-feira (11) o projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Por ter sido alterado pelos senadores, a medida volta para apreciação da Câmara dos Deputados, sua Casa de origem.
O texto prevê o fornecimento de medicamentos pelo SUS dedoenças raras, negligenciadas ou sem alternativas terapêuticas e reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com essas doenças aos cuidados adequados, o que inclui a entrega de “medicamentos órfãos” (aquele destinado ao diagnóstico, prevenção e tratamento de doença rara).
A política deve ser implementada tanto na atenção básica à saúde quanto na atenção especializada. O objetivo é que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância. A política prevê, ainda, o suporte às famílias dos pacientes. (ABr)
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