Cada dia conquistado é um sopro de sobrevivência. Assim, André Clarindo, de 33 anos, e Juliene Santos, 26, definem a vida da filha Julia Ellis Clarindo Feitosa, de 3 meses de idade. Com apenas um mês, a recém-nascida foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença neurodegenerativa que enfraquece os músculos do corpo.

Por enquanto, não há uma cura para a AME e o único tratamento para a estabilização dela, no País, é através do remédio Spinraza, que chega a R$ 2 milhões na primeira fase de medicação. Embora ele já seja distribuído pelo Sistema Único de Saúde (SUS), os pais de Julia Ellis ainda aguardam uma resposta da Secretaria Estadual de Saúde (SES) sobre a solicitação feita na semana passada.

O medicamento é essencial para estabilizar a AME. Como paralisa os músculos, a doença prejudica o desenvolvimento do corpo logo na fase inicial da vida. Com o atraso no tratamento, ela vai enfraquecendo braços e pernas, faz pulmões e garganta produzirem secreções, além de prejudicar a deglutição e sucção pela boca. Em Pernambuco, 140 pessoas foram diagnosticadas, de acordo com a Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares (Donem). Ela ocorre num defeito em um dos genes dos pais da pessoa. No caso de Julia, tanto o pai quanto a mãe possuem essa alteração genética, sendo o primeiro caso de Águas Belas, no Agreste do Estado.

A descoberta do problema só veio depois que Juliene Santos, mãe da criança, percebeu que os movimentos da filha estavam um pouco atrasados com a idade. “Eu percebi que ela estava molinha e levei no posto. A enfermeira disse que era normal, mas continuei achando que não era. Foi quando levei para o pediatra e ele falou que poderia ser a AME e encaminhou para um neurologista. A doença só foi descoberta quando a gente fez o teste genético e, a partir daí, fomos encaminhados para a Raros (centro de referência no tratamento) e a médica começou a fazer os procedimentos”, explica a mãe. (FolhaPE)